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多一些关爱,多几分幸运——自闭症群体状况调查

作者: 赵倩 林苗苗 马丽娟    来源: 新华社 2019-04-03

  在第12个“世界提高自闭症意识日”到来之际,记者采访多家自闭症康复机构和多位自闭症孩子家长发现,一方面,从政府到民间,多方力量都在为这一特殊群体提供康复、教育、就业等方面支持,越来越多的自闭症孩子走进康复机构;另一方面,大多数自闭症患者家庭仍承受着康复费用高、入学难之“痛”,稍有不慎还容易掉入形形色色的“康复骗局”。


  多一些关爱,多几分幸运


  “突然有一天,就能说一些动物名字了,比如狗啊、大象啊,当时我忍不住眼泪都出来了。”提起春节后儿子突然开口说话的情形,连爽爽至今仍特别激动。


  连爽爽的儿子刚满4岁,去年9月被确诊为自闭症。由于老家宁夏石嘴山市平罗县没有专业康复机构,于是她便选择了首府银川市一家私立自闭症康复机构,每天奔波五六十公里陪护孩子训练。


  “远点、贵点、累点,都没关系,只要能让孩子情况有改善。”连爽爽说,为了让孩子得到最大程度的康复,她还在标准课程之外为孩子增加了特训课。


  自闭症又叫孤独症,随着人们对自闭症的认识和关注度日渐提高,康复意识和理念也在逐步增强。银川爱心园孤独症儿童康复训练中心负责人陆菊梅说,建园十年来,康复儿童从2个逐渐增加到45个,而且自闭症的发现、确诊年龄也越来越早,园里目前最小的孩子只有1岁8个月。


  近些年,中央和地方惠及残疾人的多项政策为自闭症人群尤其是自闭症儿童康复救助提供了较大扶持,例如国家将0至6岁贫困家庭残疾儿童纳入康复救助对象,在此基础上,宁夏不仅将救助标准由每人1.2万元提高到2万元,还取消了家庭经济贫困限制。


  走出康复机构,也有一些康复效果好、障碍程度轻的孩子踏入课堂。20岁的康康去年刚从职高毕业,虽然暂时还没找到适合的工作,但他可以在家独立做一些喜欢的事情了,比如画画、吹葫芦丝等。


  康康的母亲告诉记者,康康很幸运,北京市海淀区的小学和中学,都没有拒绝他。


  “来自这两所学校校长、老师以及家长的关爱和支持,让康康在学校融合得非常好,他们没有怕康康影响班级成绩,反而乐意去接纳他,并给予各种帮助和鼓励,这样才让他顺利地从小学过渡到初中,再到职高。”


  私立康复机构参差不齐,“骗局”五花八门


  采访中,一些康复机构负责人和自闭症孩子家长反映,目前各项惠残助残政策的确大大提升了自闭症儿童康复率,并在一定程度上减少了康复费用,但因康复而产生的综合开销却仍是多数家庭难以承受之重。


  据业内人士介绍,由于公立康复机构较少、家长追求更好康复效果等原因,多数孩子最终选择了私立康复机构。比如在北京,私立自闭症机构康复费用至少要每月1万元起,这还不包括家长的吃住等生活开销。


  尽管如此,康复效果也未必能与康复费用成正比。北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香认为,近些年我国自闭症康复机构数量逐年增加,但水平参差不齐,缺乏统一的行业标准,且真正具有专业医学背景的从业者较少。


  而且,稍有不慎,家长还可能掉入“康复骗局”。记者采访发现,现在有些不负责任的康复机构,号称可通过“扎针灸”“生物疗法”等方法治疗自闭症,有的则针对一些有自闭症孩子的家庭想生二孩的心理,宣称能够检测基因进行预测。


  家住北京的“秋爸”是一对重度自闭症双胞胎男孩的父亲,也是一名基础医学科研人员,多年来他在帮助孩子康复的同时,还和其他家长共同搭建了网络平台进行自闭症知识科普。“科普的一项主要内容就是防止家长上当,很多人为孩子治病心切,愿意相信传奇故事,许多自闭症孩子家长都遇到过骗子。”他说。


  走出机构,进入校园,是每个自闭症儿童家长的美好心愿,但是专家表示,相当一部分自闭症孩子由于障碍程度严重,或幼儿教育、学前教育缺失等原因,无法衔接普小,甚至进入特校都困难。


  “融合教育不是简单地将自闭症孩子放入普校,而是需要有个性化、针对性的教育方案,这需要专业师资、经费等多方面支持。”宁夏精神残疾人及亲友协会主席樊岭说。


  提高科学认知,完善救治体系


  贾美香等人建议,需集聚各方面的力量对自闭症儿童进行筛查,制定诊断标准、治疗方案和干预措施。“作为儿童精神类疾病,自闭症的诊断要靠医生的观察和经验,而不是靠仪器检测,所以要培养更多专业力量,尽早发现并进行干预。”


  医学专家普遍认为,早期干预很有必要,但自闭症是一种终生障碍,大部分孩子需要支持性居住、就业、甚至在养护机构被照顾,家长也要有合理的预期。


  正因如此,自闭症儿童家长对于建立重度自闭症患者全生涯支持性社会服务体系的呼声也越来越高。


  樊岭说,有关部门可建立针对大龄重度自闭症患者的托养服务体系,除了继续提供康复服务外,还要培训他们掌握一定的生活技能,并提供一些庇护性就业。


  在推动融合教育方面,北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯等人建议,应倡导全纳教育,让程度较轻的自闭症孩子进入普通学校,在资源教室和资源教师配备方面给予经费支持。教育部门和学校可制定考核奖励机制,例如对接纳自闭症儿童的学校和班级进行个别化的考评,采取一定的奖励措施,调动学校和老师的积极性。(新华社记者赵倩、林苗苗、马丽娟,参与采写:宋美黎)


(责任编辑:齐桂榕)

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